高位截瘫15年 她用小指写下第四本书意外改变了人生

  2009年，大学本科毕业之前的一场车祸导致她高位截瘫，从此与轮椅为伴。面对重大变故，她没有怨天尤人，没放弃努力，她在轮椅上坚持写作，用她仅剩的可以灵活使用的小指敲下了四本书。她就是西安“轮椅女孩”易懿。

  近日，易懿出版了自己的新书《无障碍的家——室内设计与改造》，她将自己装潢改造无障碍、适老化小家的经验分享出来，希望造福更多的残疾人、老年人群体。

  易懿，本明刘燚，易懿是2009年出车祸之后，她给自己取的笔名，取自易经“君子以懿文德”。

  7月7日，华商报大风新闻记者采访易懿时，她正在大洋彼岸的美国，最近一段时间她在美国读书，记者通过电话连线易懿，对她进行了专访。

  易懿和记者说，最近新出的书名字是《无障碍的家—室内设计与改造》，“这是国内首部由作者从使用者的自身视角出发，展现室内无障碍设计的可行性和重要性的偏工具型的书籍。”

  谈及写这本书的初衷，易懿说：“最初在装修自己房子的时候，仅仅是因为我自己有无障碍环境的需求，装修的每个环节都充分考虑到无障碍化、适老化，改造之后也确实体验到了无障碍化设计带来的居住舒适感。当时装修的时候，并没有想过我的经验或者最终落地的案例能给其他人带来帮助。后来因为媒体的关注，慢慢的变多的陌生人通过种种渠道，找我询问相关设计和改造细节的时候，我发现了自己很难一两句话表达清楚，如果要介绍，那是一个复杂的体系。”

  随后，出版社发来了约稿邮件，从那天开始，易懿思考着，是否能写这么一本书，把自己打造无障碍家居环境的经验分享出去？“起初我会感觉自己有点‘胆大妄为’，但是随着逐渐深入其中，越发产生了某种难以言说的使命感——或许自己能作为一个连接和沟通的桥梁，从使用者的角度，去展现室内无障碍设计的可行性和重要性，在中国无障碍设计或者适老化改造摸索的道路上，把一些不一样的思想和观念传递给那些和我有着同样需求的人们。”

  谈起装修过程中最难忘的事情，易懿回忆，装修对于所有人都是一件痛苦并有成就感的事情，因为她高位截瘫，导致很多事情无法“独立”完成，可她总是想“独立”，这期间的一些落差，让她情绪有点崩溃。

  “无障碍是第一个要求，简单说就是我坐着轮椅，能够抵达房间的每一个地方。其次是智能，因为我身体不便，几乎所有的事情我都无法通过双手完成，所以要智能家电、语音控制的介入。第三就是舒适性和美观性，能够让我自己和每一个来到这里的人觉得舒服，有好的体验。”易懿对于装修的要求非常明确。

  “从联系设计师到确定方案，再到后期的采买、监工、开支付款，所有的事情都是我自己配合设计师完成的。从一颗螺丝到家具的定制，从角阀的型号到马桶的坑距，我全部去参加了，装修完成的时候，我发现了自己长了很多根白头发。”易懿说，“最难忘的事情就是装修的后期开始做家具定制，即便是有设计师专业的测量尺寸，也来来返工了好几次。有一天以为终于要好了，结果拿过来的时候，配件又不吻合，那次我终于没有绷住情绪，跟设计师打电话的时候大哭了一场。”

  易懿觉得，其实事情不是大事，就是压了很久的那种情绪，自己手脚都不能动，也没有人能帮她的绝望，在那个节点都释放了。好在好事多磨，房子装修好入住之后，对于高位截瘫的她特别友好，居住体验感很棒。

  华商报大风新闻记者了解到，《无障碍的家——室内设计与改造》已经不是易懿写的第一本书了，她从车祸之后就爱上了写作，这位“轮椅作家”已完成了四本书的创作。

  易懿说：“这是我的第四本书，也是完全不一样的书，之前的书有故事有散文，可能更加主观自我一点，这本书偏理性和描述一些。”易懿说，受伤之前，自己从没有关注过“无障碍”这类话题，受伤之后才开始关注和研究，这些年旅行也去过很多地方，也关切无障碍环境这件事情。“我通过种种方式倡导提高公众的无障碍意识，但是都不够系统化和具象化，所以这本书算是一个媒介。很巧去年我正在写这本书稿时，《中华人民共和国无障碍环境建设法》刚刚通过表决，在我看来这件事具有里程碑的意义，无障碍环境从此不单单只是呼吁和口号，它在中国开始有法可依。”

  易懿也介绍了自己之前的作品，“我在写第一本书《一切都没那么糟》的时候，是受伤后的第三年，写了两年才出版。当时整个人还是处于一个混沌和迷茫的状态，根本不知道这种完全不一样的人生该如何继续走下去，更像是在自我安慰、鼓励和寻找答案的过程。第二本书是《不期而遇，不告而别》，写了八个故事，里面有真实也有虚构，大部分都是有原型的。我想通过文学的方式让公众消除对残障人士群体固有的偏见，因为每一个故事里的每一个人物都是一个独立的个体，无论他们残障与否，有着和所有人一样的爱和痛苦，自卑和荣光。《写海海人生，终会相逢》我感觉自己已经坦然很多，整个人轻松了很多，可能是见过天地和众生之后，对自己有了更多的和解。或许就是因为这样的心路历程，才会有第四本书，那就是当自己走出来的困境之后，能够最终靠文字帮助到更多的人。”

  交谈中，记者忍不住问易懿，当年那场几乎改变她人生的车祸，到底是怎么发生的？

  易懿说：“这是15年前的事了。2009年，也是这个毕业季，毕业典礼前一天晚上，我们一起吃散伙饭。聚会结束，我和同宿舍的女生一同乘坐她男友的车返回，车在市内驾驶的时候出了车祸，等我醒过来时，已经因为受伤高位截瘫，没有办法挽回了。”

  因为这场车祸，易懿对于生命也有了别样的感悟：“如果现在让我回头看自己是如何坚持活下来并且走到今天，很难简单用一两句话总结出，这不是咬牙坚持的马拉松，这是不得已如此的长征。”易懿说，其实自己都数不清楚，在多少个夜晚突然醒来，感受自己一动不能动的身躯就好像是在做梦，“如果是度日如年，我现在可能已过了五千年了。我所做的每一个努力，无非就是想过成一个普通人想要活成的样子而已。想正常地工作生活社交旅行，想过有选择权的人生。如果说有什么心得，可能就是过好当前的每一天，让每一分每一秒的生命都值得吧。”

  车祸之后，易懿高位截瘫，她的双手也没有功能，所以根本没办法自理，日常生活所有的细节都需要别人来照顾。

  易懿说，高位截瘫之后，写作成了她唯一能独立完成的一件事情，虽然仅有小指能灵活使用，但她依然庆幸，还能用这样的方式表达自我，“我可以把自己关在房间里面对着电脑打字，写作可以是自我思考的方式，也是自我纾解对话的方式，所以比起打字的困难，我可能更多的是享受这种独立的状态。因为只能用右手小拇指关节，所以现在已经有点变形了，有些时候会抽筋痉挛。”

  易懿说，十年前语音输入准确率还不高，所以之前的书都是靠一个一个字敲出来。现在语音输入方便一点，但是因为写作和聊天不一样，写作需要通过思考和组织形成最精简准确的语言，语音输入反而要回来做很多修改徒增工作量，“所以我更倾向于一点一点打出来，人的适应能力是很强大的，现在这样打字，对我来说已经习以为常，也就没有大家所想得那么痛苦。”

  高位截瘫后，坚持在轮椅上写作，目前已经出版了四本书，这对普通人来说，看上去很难实现，但易懿不仅实现了，她还继续对命运发起挑战，在通过托福考试和申请后，2023年秋天，易懿进入纽约州立大学时尚艺术学院（FIT），攻读硕士研究生学位。

  问及为何在身体不方便的情况下还要坚持出国留学，易懿说，主要为完成遗憾，“出车祸的时候，我本来已经准备去英国继续读研究生，意外发生后，留学深造这件事就变成了始终没完成的事情。因为爱文学艺术相关的内容，就选择了艺术市场研究的项目，我打听到这个专业纽约这边做得很好，所以就来了。”

  谈及留学期间最大的困难，易懿说是资金和自身的身体健康情况，“这么多年始终没下定决心重新再回到校园，一种原因是钱没有攒够， 另外一方面也是身体和心理都没有准备好。好在我爸妈非常支持我，出钱出力，还陪我到美国留学，照顾我的生活，这一点是我最幸运的。”

  易懿说，自己是土生土长的西安女孩，无论走到哪儿，这个印记都改变不了，“凉皮是我的最爱嘛，也是我在异国求学最怀念的家乡味。”

  记者问易懿，人生的重大变故对她来说，带来的是什么？对于困境中的人有什么建议？

  易懿是：“我并不是特别喜欢‘痛苦和磨难是人生馈赠的礼物’这种观点，因为人来到世界上不是为了受苦受难的，要是如此我想没有人愿意来。但如果真的是没办法避免的意外改变了人生轨迹，那就坦然面对，给自己一个合理的低迷期，但是不能中途离场。”

  “我是一个特别怕给别人提建议的人，因为我自己就不喜欢听别人的建议，总是很喜欢自己试错，然后自己从错误中成长。这么多年，我发现我的读者有一个共同的特点，要么就是曾经经历过什么难以言说的打击或者是低谷，要么就是正在经历着。这是人之常情，因为人在春风得意的时候，大多时候没心思读书、思考，更不会来看我的书。所以我收到过各种各样的读者留言，有的真的是天大的打击，有的是觉得自身的天快要塌下来了。其实，每一个人都会经历各种各样的痛苦时期，这种是无法比较也没有高低的，给自己一个合理的低迷期让自己沉沦和发泄情绪，然后拍拍身上的土继续往前走。等再回头看的时候就会发现，除了生死，多数事情都不过尔尔。”